Η 29η Φεβρουαρίου είναι μια ημέρα αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις.
Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το ευρύτερο κοινό σχετικά με τις παθήσεις αυτές, καθώς και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών.
Το θέμα της 29ης Φεβρουαρίου 2012 είναι: «Αλληλεγγύη», μια αξία που χαρακτηρίζει τις οργανώσεις των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, εν μέσω των διαφόρων εθνικών συνόρων και διαφορετικών ασθενειών.Το θέμα χρησιμεύει επίσης για να εστιάσει στη σημασία και στην ανάγκη για συνεργασία και αμοιβαία υποστήριξη, εκεί όπου οι ασθενείς είναι σπάνιοι, η εμπειρογνωμοσύνη ελάχιστη και τα άτομα αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις.
Οι σπάνιες παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές, συχνά θανατηφόρες και ιδιαίτερα επώδυνες.Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6.000-8.000 περίπου σπάνια νοσήματα. Το 75% των περιπτώσεων αφορά παιδιά.
1.000.000 άνθρωποι την Ελλάδα, το 10% του πληθυσμού της Ευρώπης, πάσχουν από μία σπάνια πάθηση.
Μία από τις 8.000 που γνωρίζουμε ως σήμερα.Σπάνιοι αλλά μαζί Δυνατοί!
Ενδεικτικά αναφέρονται μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις:
Οζώδης σκλήρυνση
Νόσος Addison
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Αμυλοείδωση
Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση
Σύνδρομο Angelman
Αγγειοοίδημα κληρονομικό
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Παρεγκεφαλιδικό Σύνδρομο
Νόσος Charcot - Marie - Tooth
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Παθήσεις των χρωμοσωμάτων
Συγγενής Καρδιοπάθεια
Σύνδρομο Cornelia de Lange
Σύνδρομο Costello
Σύνδρομο Cri du Chat
Nόσος Crohn
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Δυστονία
Σύνδρομο Ehlers - Danlos
Εγκεφαλίτιδα
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Αναιμία Fanconi
Σύνδρομο ευθράστου X(Fragile X)
Nόσος Friedreich
Νόσος Gauher
Γιγάντιοι μελαχρωματισμένοι σπίλοι
Γλυκογονίαση
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Αιμοχρωμάτωση
Αιμοφιλία
Ιστοκύττωση
Ομοκυστινουρία
Νόσος Huntington
Κερατόκωνος
Σύνδρομο Lesch - Nyhan
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Σύνδρομο "locked-in"
Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Marfan )
Σύνδρομο Mc Cune - Albright
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Νόσοι μεταβολισμού
Μυτοχονδριακά νοσήματα
Σύνδρομο του Moebius
Βλεννοπολυσακχαρίδωση
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Προϊούσα μυασθένεια
Συγγενής μυοτονία
Ναρκοληψία
Νευρινωμάτωση
Νόσος Niemann - Pick
Ατελής οστεογένεση
Νόσος Parkinson
Νόσοι Prion
Πολυμυοσίτις
Συγγενής πολυποδίαση
Νόσος Pompe
Πορφυρία
Νόσος Prader - Willi
Πρόωρη πνευμονική υπέρταση
Σπάνιος καρκίνος
Μελαχρωστική αμφιβληστροειδίτις
Σύνδρομο Rett
Σαρκωείδωση
Σκηροδερμία
Δρεπανοκυτταρική αναιμία
Σύνδρομο Sjorgen
Νωτιαία μυϊκή ατροφία
Νόσος Strumpell - Lorrain
Σύνδρομο Sturge - Weber
Συρριγγομυελία
Νόσος Tays - Sachs
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Νόσος Tourette
Τρισωμία 13/18
Σύνδρομου Turner
Σύνδρομο William
Αυτοάνοσο πολυενδοκρινικό σύνδρομο
Η 29η Φεβρουαρίου είναι μια ημέρα αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου