Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016

Σήμερα 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, οι οποίες ανέρχονται στις 6.000-8.000 με το μεγαλύτερο μέρος των ασθενών που προσβάλλονται να είναι έφηβοι και παιδιά."Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων" (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) πιστεύει ότι εκτός από την ενημέρωση, πρωταρχικό ρόλο έχει η καταγραφή ασθενών και ασθενειών στη χώρα μας, η οποία θα βοηθήσει
και θα καλύψει πολλές ανάγκες των ασθενών αυτών αλλά και όλων των εμπλεκομένων με τις Σπάνιες Παθήσεις και οτι η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ».