Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Με το μήνυμα «υπάρχουν κι άλλοι αδιάγνωστοι ασθενείς..μη σταματάτε, συνεχίστε» αφιερώνει και φέτος η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) την τελευταία μέρα του Φλεβάρη στα άτομα με σπάνιες παθήσεις.
Στόχος αυτής της παγκόσμιας ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και των αρμοδίων φορέων της Κυβέρνησης σχετικά με τα σπάνια νοσήματα και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών. Σπάνια ονομάζεται μία πάθηση όταν έχει πολύ μικρή εμφάνιση στον πληθυσμό, δηλαδή όταν προσβάλλει 5 στα 10.000 άτομα.
Πρόκειται για ασθένειες, απειλητικές για τη ζωή, που εμφανίζονται με χαμηλή συχνότητα μεν, υψηλή ετερογένεια δε, και συνήθως επιφέρουν σταδιακή προϊούσα αναπηρία (αυτοάνοσα νοσήματα, μεταβολικά νοσήματα κ.λπ.).
Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι μεγάλος, αφού τα γνωστά σπάνια νοσήματα φτάνουν ήδη τις 8.000!
Το 80% των σπανίων παθήσεων είναι γενετικής αιτιολογίας.
Τα μισά δε εξ αυτών κάνουν την εμφάνισή τους ήδη από την παιδική ηλικία.
Στην Ελλάδα οι ασθενείς που γνωρίζουμε ότι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση, ξεπερνούν το 1.000.000… υπάρχουν και άλλοι που ακόμη παραμένουν αδιάγνωστοι!
Το αφιέρωμα στην Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων ξεκίνησε το 2008 από την EURORDIS, την ευρωπαϊκή ομοσπονδία ασθενών που καλύπτει πάνω από 4.000 ασθένειες με τη συμμετοχή 667 οργανώσεων από 61 χώρες του κόσμου.
Το πιο σημαντικό μήνυμα της ημέρας αυτής είναι η έγκαιρη ταυτοποίηση της νόσου (σωστή διάγνωση), που θα σημάνει και την έναρξη της κατάλληλης θεραπείας.
Αυτό είναι το κλειδί στην ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνια νοσήματα και στο προσδόκιμο της επιβίωσής τους.

Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται ως κύρια θεραπεία στην αγωγή των σπάνιων παθήσεων ονομάζονται «ορφανά» γιατί η ανάπτυξή τους έχει ελάχιστο οικονομικό ενδιαφέρον για τις φαρμακοβιομηχανίες, δεδομένου ότι προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών και ως εκ τούτου δεν αποφέρουν επαρκή έσοδα ώστε να δικαιολογείται η απαιτούμενη επένδυση.
Με αφορμή την 28η Φεβρουαρίου 2015, η ΕΕΣΠΟΦ στοχεύει όχι μόνο στην ενημέρωση των πολιτών και όλων των επαγγελματιών υγείας, αλλά και στην ευαισθητοποίηση των πολιτικών μας που οφείλουν να αναλάβουν τις ευθύνες τους για έναν κεντρικό εθνικό σχεδιασμό πολιτικής υγείας στις σπάνιες παθήσεις.
Πρωταρχικός στόχος μας είναι η ενημέρωση και εκπαίδευση των ελλήνων ιατρών με σκοπό την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των Σπανίων Παθήσεων, κυρίως των συχνότερα εμφανιζόμενων στη χώρα μας, καθώς και τη σωστή καθοδήγηση και φαρμακευτική αγωγή –εφόσον υπάρχει- των ασθενών που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα.
Η ΕΕΣΠΟΦ έχει μέλη της ιατρούς όλων των ειδικοτήτων και διακεκριμένους επιστήμονες τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, με βαθειά γνώση, εμπειρία και ερευνητικό έργο στις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα.
Ο Πρόεδρος του Συλλόγου Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας, και ο Γενικός Γραμματέας Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, συμπληρώνουν «μέχρι τώρα έχουμε διοργανώσει σε όλη την Ελλάδα 25 ημερίδες, με συμμετοχή περισσοτέρων των 3000 ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων πανελλαδικά και άλλων επιστημόνων υγείας και έχουμε ευαισθητοποιήσει το κοινό μέσα από τηλεκαμπάνιες και εκστρατείες ενημέρωσης των ΜΜΕ στον ηλεκτρονικό και έντυπο τύπο για 3 συνεχόμενες χρονιές.
Παράλληλα, στέλνουμε σε τακτά χρονικά διαστήματα ενημερωτικά δελτία με τα νεότερα δεδομένα για διάφορα σπάνια νοσήματα σε 2.500 γιατρούς συναφών ειδικοτήτων σε όλη την Ελλάδα.
Τελευταία οργανώσαμε μια μεγάλη καμπάνια ενημέρωσης για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις.
Όλοι οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να αναζητήσουν τις πληροφορίες και τα νεότερα δεδομένα που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στην ιστοσελίδα της ΕΕΣΠΟΦ eespof.gr Επίσης, στην ιστοσελίδα μας υπάρχει καθημερινή επιστημονική ενημέρωση σε διεθνή βάση, αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα.
Για την υλοποίηση των στόχων της η ΕΕΣΠΟΦ συνεργάζεται με όλους τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς υγείας στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, με τους ιατρικούς συλλόγους του Ελλαδικού χώρου, καθώς και με σχετικούς συλλόγους και οργανώσεις ασθενών.
Εκδηλώσεις για την 8η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων